Conferenza SIAR del 10 luglio 2018
Conferenza SIAR del 10 luglio 2018
Nella conferenza del 10 luglio 2018, a Roma, presso il Ministero della Salute, organizzata da SIAR (Società Italiana Attività Regolatorie) con il patrocinio e la collaborazione di AIFA, Cittadinazattiva e Fondazione Benzi, sono intervenute otto associazioni di pazienti.
In base a quanto esposto si riconoscono aspetti positivi del sistema Italia che hanno portato, in alcuni casi, alla disponibilità in tempi brevi di nuove terapie importanti, ma anche molte criticità che richiedono miglioramenti.
In particolare la necessità di contrastare il moltiplicarsi di prontuari a livello locale, provinciale, ospedaliero, regionale che spesso impediscono un accesso rapido alle cure e creano una situazione disomogenea sul territorio.
Dalla Conferenza sono scaturiti una serie di suggerimenti di miglioramento :
· Il coinvolgimento strutturale delle associazioni dei pazienti e dei cittadini in tutte le attività legislative e di attuazione del sistema sanitario
· Inserimento tra i progetti indipendenti, finanziati dal fondo AIFA. di quelli che riguardano i PRO (Patient Report Outcome)
· Inserimento sul portale AIFA dei documenti normativi con la possibilità alle parti interressate di fornire loro suggerimenti. Una volta definito, il documento finale potrebbe tenere traccia dei contributi ricevuti e dare spiegazioni sul testo finale adottato, sulla base della metodologia già in uso da EMA
E’ possibile scaricare le seguenti presentazioni nella parte riservata ai soci e alle socie SIAR:
- Adriana Ceci – Presidente Fondazione Benzi
- Tonino Aceti – Cittadinanzattiva
- Daniela Lauro – Presidente Famiglie SMA
- Filippo Buccella – Parent Project
- Grazia Maria Foschino Barbaro & Giovani Rappresentanti dell’YPAG-KIDS Bari
- Massimo Oldrini – Presidente LILA
- Silvia Tonolo – ANMAR
- Marie-Georges Besse – SIMeF
- Maria Grazia Cattaneo – Vice Presidente SIFO
- Giancarlo Cicolini – Tesoriere FNOPI
