Conferenza Partecipazione Attiva dei pazienti
SIAR con la collaborazione e il patrocinio di AIFA, della Fondazione Benzi e di Cittadinanzattiva organizza una Conferenza dal titolo:
Partecipazione attiva dei Pazienti ai processi che generano nuove terapie: sviluppo, valutazione e reale accesso alle cure necessarie
Sede: Roma,Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno, Lungotevere Ripa, 1.
08.45 – 09.30 Registrazione partecipanti (per motivi di sicurezza è necessario presentarsi per tempo muniti di un documento di identità valido)
09:30 – 10.00 Introduzione e saluti Istituzionali
- Ministro della Salute (invitato)
- Stefano Vella – Presidente AIFA
- Adriana Ceci -Presidente Fondazione Benzi
- Enrico Bosone – Presidente SIAR
10.00 – 13.00 Le necessità dei Pazienti e il ruolo delle Associazioni: presente e futuro
Introduzione: Tonino Aceti (Cittadinanza attiva)
Tavola rotonda coordinata da Adriana Ceci (Fondazione Benzi): Dove e quando le Associazioni Pazienti possono e devono contribuire Nella Ricerca e sviluppo: disegno degli studi clinici, riduzione delle sofferenze non necessarie, percorso di cura
- Daniela Lauro – Presidente Famiglie SMA
- Filippo Buccella – Parent Project
- Grazia Maria Foschino Barbaro & Giovani Rappresentanti dell’YPAG-KIDS Bari
Nella valutazione del beneficio / rischio: i criteri scientifici e i patient reporting outcome
- Patrizia Spadin – AIMA
- Angela Iacono – Fondazione Giambrone
Nell’HTA, nel reale accesso e nel monitoraggio dell’uso
- Massimo Oldrini _ presidente Lila
- Giuseppe Castronovo – Presidente IAPB Italia Onlus
- Silvia Tonolo – ANMAR
13.00 – 14.00 Domande e risposte
14.00 – 15.00 Intervallo
15.00 – 16.00 Tavola rotonda: LE RISPOSTE DELLE ISTITUZIONI
- Mario Melazzini – Direttore Generale AIFA
- Commissione Europea (invitata)
- Ministero della Salute (invitato)
- Walter Ricciardi – Presidente Istituto Superiore di Sanità
16.00 – 17.00 Tavola rotonda: le risposte degli altri Soggetti interessati
- Marie-Georges Besse – SIMeF
- Enrico Bosone – Presidente SIAR
- Maria Grazia Cattaneo – Vice Presidente SIFO
- Giancarlo Cicolini – Tesoriere FNOPI
- Roberto Monaco – Segretario Generale FNOMcEO
17.00 Conclusioni
Ministero della Salute, Cittadinanza attiva
PARTECIPAZIONE:
La partecipazione è gratuita per tutti, tuttavia, per motivi logistici, va segnalata la propria presenza entro il 6 Luglio alla Segreteria organizzativa.
Segreteria Organizzativa : Newaurameeting : siar@newaurameetingsiarv.it
Telefono 0039 02 66203390
